Início dos resultados da TO e FONO

Olá, poxa, passei um monte de tempo sem acessar ne? Pois é, foi falta d tempo mesmo. Bem, como disse na última postagem, Tales precisou fazer umas sessões de Terapia Ocupacional e Fonoaudiologia. Ainda está fazendo e já estamos vendo bons resultados. Palavras que não dizia e agora diz, foca mais o olhar no nosso, começando a contar e dizer as vogais. A escola também está ajudando muito. A professora estimula muito ele. Acredito que logo ele irá estar bem mais esperto...

Descontrole do Intestino.

Tínhamos viajado na Semana Santa para um Hotel Fazenda, mas tivemos que voltar antes do dia, pois Tales teve uma diarréia sem controle, e não sabíamos mais o que fazer, daí, para piorar, começaram as assaduras, que viraram feridas horríveis. Depois de vários exames e muito aperreio e choro, levamos ele há um médico (cirurgião pediatra) muito bom, que nos orientou muito bem, dizendo que ainda fazia parte da adaptação do intestino dele. E que no caso de Tales, as sequelas seriam para sempre. Terá uma alimentação muito controlada para não sofrer as consequencias, como diarréias ou antecipação. Porém, poderá praticar esportes, namorar, estudar, trabalhar, mas tudo com um controle alimentar muito rígido.
Voltando para o caso da diarréia, a gastro mudou o leite dele para Pregomim pepti, cuja lata custa R$ 107,00, mas achei na Av. Rui Barbosa, (Tecnovida) por R$ 90,00. Ele hoje está com uma dieta toda líquida. Comendo uma fruta ao dia, vitamina de frutas (com esse leite) e suco de frutas, foi assim que consegui melhorar o organismo dele. Hoje ele está com 11,200 Kg, com 1 ano e 9 meses. Mas, ainda comum certo atraso no desenvolvimento que irei cuidar daqui para frente com bastante afinco...

Doença de Hirschsprung (DH) ou megacólon agangliônico congênito

Pois bem, no dia 19/10/10 ele fez a sua terceira (e espero que última cirurgia) para o rebaixamento do intestino (precisou tirar 14 cm) e fechar a colostomia. Foi muito sofrida a recuperação. Precisou ficar 2 dias na UTI, e eu junto com ele, claro, dia e noite ao seu lado. Precisou tomar uma bolsa de sangue, pois perdeu muito sangue na cirurgia. Foi muito, muito triste ver o meu bebê tão novinho e já passar, mais uma vez, por sala de cirurgia, além de ver a dor de uma mãe que perdeu uma filha no leito ao lado do dele. Foi a pior experiência da minha vida.

Mas, o que importa é que ele ficou bem. O pós cirúrgico foi muito sofrido, sentiu muitas cólicas e contrações no intestino. Se torcia de dor e só podia dar Buscopan. Ainda assim precisei continuar com as dilatações com as Velas de Hegar, e esperar o futuro para ver como seu organismo ia reagir a cirurgia, com uma alimentação laxante, pois não podia, jamais, ter prisão de ventre, muito cuidado e higiene. Para assim poder vê-lo crescer sem maiores traumas...

Mas, o que vem a ser ânus imperfurado?

Diante dessa novidade (saber que Tales nasceu com essa má formação), comecei a pesquisar sobre o que vem a ser ânus imperfurado. Achei vários sites com palavras bem complicas, mas achei essa explicação bem simples, que dá para entender o que vem a ser tal anomalia:

Definição:

Um ânus imperfurado é a ausência de uma abertura anal normal. Geralmente, o diagnóstico faz-se brevemente depois de a criança nascer através de uma exame físico de rotina. O ânus imperfurado ocurre em aproximadamente 1 de cada 5000 nascimentos e desconhece-se a sua causa. As crianças que têm um ânus imperfurado também podem ter outras anomalias congénitas.

Tratamento:

O tratamento cirúrgico das crianças com um ânus imperfurado depende da gravidade da condiçõa. Um ânus imperfurado baixo pode ser reparado durante o período de reciém-nascido através de um procedimento chamado anaplastia perineal. Geralmente, com um ânus imperfurado alto, faz-se uma colostomia (para desviar o caminho das fezes). Dessa forma, uma criança com uma lesão alta tem de crescer até que se possa fazer uma reparação definitiva mediante uma operação de deslocamento (na qual o recto é "chegado para baixo" e suturado numa abertura anal nova no períneo). Dspois da cirurgia, necessita-se dilatar frequentemente o ânus novo durante vários meses até se conseguir uma cicatriz madura e suave. Depois pode-se fechar a colostomia.

Sintomas:

Ânus sem uma abertura normal.

No caso, Tales tinha ânus imperfurado baixo, não precisando no momento fazer a colostomia, mas precisou fazer as dilatações no ânus com as VELAS DE HEGAR, que aqui em Recife nós só encontramos na D Rodrigues (próximo ao Hospital Memorial São José).

Tudo parecia bem, mas quando ele estava com 06 meses, começou a ter constipações frequentes, foi ai que surgiu o segundo diagnóstico MEGACÓLON CONGÊNITO, ou seja uma parte do intestino grosso que não funciona direito, por isso é necessário uma cirurgia para retirada dessa parte. Como ele ainda era muito pequeno, decidiram fazer uma colostomia (abertura na parte inferior do abdômen para saída das fezes), e assim ele ficou durante 8 meses. Não precisou usar o saquinho, pois achamos melhor (menos agressivo) colocar uma fralda descartável  (sem abas e cortada ao meio) presa em um esparadrapo da Cremer (hipoalergênico) transparente, comprava sempre na Medical. Foi muito difícil, muito trabalhoso, e muito dolorido ver as pessoas olharem para ele como se fosse um coitadinho, uma criança doente, as vezes até enojadas com àquela situação.

Novamente terei que parar agora, pois Ele precisa de mim. 

Manoela Castanha (mãe em período integral de Tales)

Boa Noite !
Hoje meu lindo filho faz 1 ano e 9 meses. Ele é a razão da minha vida. Nas 03 vezes que "quase" o perdi meu coração quase não cabia dentro de mim. Sim, pois para quem não sabe (por isso até a idéia de criar esse blog), Tales nasceu com 2 má formações. A primeira detectamos quando ele nasceu (10/08/09); ânus imperfurado, ou seja, nasceu sem ânus. Quando ouvi seu choro, já comecei a chorar, mesmo sem querer, e ele também, mas assim que foi colocado ao meu lado e seus olhinhos me encontraram seu choro cessou, mas o meu aumentou, pois a médica disse que nasceu lindo, mas precisaria fazer uma cirurgia para sobreviver. Fiquei sem chão !!!
Meu filho tão esperado, ainda tão pequeno, ia enfrentar uma sala de cirurgia. Ai, que vontade de estar no seu lugar, meu Deus. Fiquei todo o dia longe dele, so fui vê-lo a noite (21.04h). No dia seguinte fez o cirurgia, graças a Deus com êxito. Ficou uma semana na UTI. Deixei o Hospital sem o meu filho, uma dor imensa.
So fui colocá-lo no braço no dia 13/08, meus braços estavam tremendo, não sabia o que fazer, meu leite não desceu. Mas, ainda bem que existe o NAN.
Dia 17/08 veio para casa. Que bom !!!! Comecei a cuidar do meu filhote, nem acredito que tenho um filho, mas começam novas etapas boas e ruins das nossas vidas...
Bem, vou ter que parar agora, pois Ele está chorando...